I primi risultati: quale bisogno nel contesto delle disabilità neuromotorie?

Mercoledì 07 Settembre 2016

La scelta di affrontare il tema della disabilità neuromotoria pediatrica nell’ambito del progetto CREW scaturisce dalla valutazione di alcune emergenze e criticità rispetto al tema, successivamente confermate dal gruppo di lavoro nella prima fase del progetto.


Le questioni individuate possono essere tematizzate come segue:

  • Complessità del percorso riabilitativo/abilitativo | nella gran parte dei casi, le patologie che colpiscono il bambino in epoca precoce – le tetraplegie, le paralisi cerebrali infantili - causano danni gravi e permanenti e implicano percorsi di cura lunghi, complessi e costosi.
  • Alta variabilità | l’impatto delle patologie considerate sugli aspetti clinici è variabile e può includere, oltre alla disabilità motoria, l’associazione ad altri importanti disturbi (sensoriali, cognitivi, logopedici, di apprendimento, della personalità, epilessia).
  • Un problema complesso | la gestione della salute dei pazienti dipende significativamente dai familiari e può incidere sulla qualità della vita del nucleo familiare e dei care-giver.
  • Focus sugli adulti, non sui bambini | la ricerca relativa alle condizioni di benessere e salute è spesso andata ad organizzarsi intorno a modelli di pazienti adulti, tralasciando le differenze del contesto pediatrico.

La cornice tematica inizialmente tratteggiata da Fondazione Cariplo si è ulteriormente arricchita grazie alle considerazioni e ai risultati emersi a seguito della prima fase di lavoro del Laboratorio:

  • Abilitare piuttosto che riabilitare | prospettare percorsi che siano in grado di dare maggiore autonomia di vita ai pazienti con maggiori competenze cognitive.
  • Prima bambini che pazienti | negli attuali percorsi di cura per i piccoli pazienti sembra non esserci spazio per il desiderio e il divertimento, ogni intervento, anche di tipo ludico, rientra nella “terapia”.
  • Parola d’ordine, versatilità e personalizzazione | in particolare nel caso di ausili e ortesi, è necessario prevedere soluzioni che siano in grado di essere adattabili ad esigenze diverse.
  • Un universo complesso | il paziente/bambino è inserito in un sistema complesso: la famiglia, i medici, i terapisti, gli insegnanti. Spesso la comunicazione tra le parti risulta complessa a causa dei differenti linguaggi e approcci.

Queste le basi sulle quali il Laboratorio Disabilità Neuromotorie pediatriche ha sviluppato i propri concept.