V Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità

Giovedì 29 Settembre 2016

Si è tenuta a Firenze il 16 e 17 settembre 2016: abbiamo chiesto osservazioni e commenti a Francesca Fedeli di Fight the Stroke di Milano, partecipante dalla prima ora al Progetto CREW

 

 


L’associazione Fight the Stroke è stata costituita nel 2014, e Francesca Fedeli si è trovata per la prima volta a partecipare alla Conferenza. La IV Conferenza si è tenuta infatti nel 2013.
Il primo impatto è stato quello di trovarsi in un contesto assolutamente nuovo, con oltre 2000 partecipanti e centinaia di associazioni, ma decisamente “istituzionale”.
Nonostante fosse prevista una assemblea in plenaria e poi il lavoro proseguisse su otto tavoli, Francesca si è un po’ rammaricata delle scarse possibilità di interazione: ogni intervento sembrava già preparato indipendentemente dall’andamento della Conferenza, conferenza che si è configurata in sostanza come uno spazio per “farsi ascoltare”, più che uno spazio per “ascoltare” e confrontarsi.


Fatte queste premesse, Francesca Fedeli ha osservato una sorta di polarizzazione verso tematiche connesse al riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità - gli strumenti legislativi, le norme, le risorse -, portate avanti da associazioni molto forti, che si pongono quasi come “sindacato” di alcune o tutte le categorie di persone con disabilità.


Fight the Stroke, e con lei anche altre associazioni con le stesse componenti, è focalizzata sull’alleanza terapeutica, e mobilita innovatori, ricercatori, scienziati, clinici, pazienti e famiglie per rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus, per educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti dall'Ictus, per ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l'adozione di terapie “disruptive”.  In questa prospettiva, le tematiche affrontate dalla V Conferenza si sono rivelate abbastanza “lontane” dalle problematiche che l’Associazione affronta nel quotidiano.  

 

Sulla spinta dei “grandi numeri”, a Firenze si è parlato molto di accessibilità, di lavoro, di integrazione sociale, del “dopo di noi”, ma ad esempio, rileva la Fedeli, si è parlato pochissimo di bambini (c’era però un tavolo sull’inclusione scolastica), di diagnosi precoce, di screening neonatale, di percorsi ri-abilitativi nelle scuole. Una prospettiva più clinica e scientifica è mancata a Francesca, che ha invece rilevato una maggiore attenzione a tematiche riguardanti il lavoro e il sociale.

 

Francesca Fedeli ha partecipato al tavolo dell’Universal Design, che si è concentrato molto sull’accessibilità dei siti Internet, soprattutto della Pubblica Amministrazione. E poco di accessibilità in senso più ampio.


Entrando nel merito delle tematiche del progetto CREW, Francesca Fedeli propone alcune osservazioni:
- di sport e inclusività si è parlato molto poco, nonostante il tema, con le Paralimpiadi, sia alla ribalta della cronaca;
- sembrano ancora mancare dati e numeri che possano contribuire a dare consistenza alle politiche, sia riguardo alla rilevazioni dei bisogni, sia riguardo agli obiettivi delle politiche stesse; anche sul tema degli indicatori, ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health, non ci sono stati interventi significativi;
- pochi sono stati gli interventi sulle tecnologie, sul ruolo della ricerca, sul rapporto tra innovazione tecnologica, tecnologie assistive e nomenclatore.


Riguardo invece ai temi più cari all’associazione Fight the Stroke, ad esempio l’inserimento nei percorsi scolatici di persone con competenze di psicomotricità, per allargare al gruppo classe esperienze motorie che possono essere importanti per tutti, o il problema dell’uscita dal mondo del lavoro delle mamme di bambini con disabilità (80% delle mamme sono in questa situazione, ma per loro non c’è protezione), la Conferenza è stato un buon momento di networking, ma non sono stati ripresi nei tavoli da altri partecipanti.  


Più in generale è stato proposta una ipotesi di impegno economico del Fondo per la non Autosufficienza, di 400 milioni di euro, da considerarsi fuori dal patto di stabilità; ma alcune associazioni, la FISH Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - ad esempio, hanno posto pesantemente l’accento sul fatto che il precedente Programma di Azione è stato disatteso.

Delle 127 azioni previste nel Programma, poco più di una decina sono state realizzate. E questa è la prima grande sfida per le politiche.

 

Più avanti saranno rese pubbliche le relazioni conclusive degli otto Tavoli, e sarà possibile vedere l’avanzamento dei lavori anche su altri temi. Gli otto tavoli erano dedicati a:

  • progettazione
  • politiche socio sanitarie
  • diritto vita e salute
  • inclusione scolastica
  • inclusione lavorativa
  • universal design
  • cooperazione internazionale
  • reporting.